Quando si conosce una persona e questa appare così come tante altre, non si pensa al percorso di vita che ha avuto fino a quel momento; quando poi, si viene a sapere che, alla nascita, è nata con una malformazione, spesso non si immagina neanche al percorso che tutta la famiglia ha dovuto attraversare fino dall’epoca prenatale.
Silvia oggi è un’adolescente che porta su di sé segni non visibili di una importante malformazione ipotizzata durante un’ecografia del terzo trimestre di gravidanza.
Silvia, dunque, è dovuta nascere un po’ prima del tempo previsto e, quella che sembrava una importante malformazione, si é rivelata molto più complessa.
Come spesso accade, le prime settimane sono molto critiche per il bambino che nasce con una malformazione complessa e le mamme stazionano tutto il tempo accanto alla culla in Terapia Intensiva Neonatale concedendosi soltanto il tempo di un caffè.
Proprio davanti alla macchinetta del caffè incontravo a volte la mamma di Silvia che attendeva quel tempo di una situazione in evoluzione che solitamente neanche i medici riescono mai a quantificare.
In quei momenti, tutti i genitori ricercano, nelle parole degli operatori sanitari, alcuni riferimenti per riuscire a trovare un limite di tempo da attendere ma quasi sempre questo non c’è. Il limite anche nel tempo da aspettare per tornare a casa, lo dà il bambino stesso e le sue condizioni di salute.
Così, dopo tre mesi, finalmente Silvia è uscita dall’ospedale e, per arrivare a casa, ha avuto il cielo su di sé e l’aria aperta tutta intorno. Quella sensazione che la neonata deve avere provato quel giorno, libera dai presidi ospedalieri e sostenuta soltanto dalle braccia di mamma e papà, è durata poco.
Dopo qualche giorno, è rientrata nel reparto di chirurgia per affrontare diversi interventi che sono stati eseguiti nei primi due anni di vita della bambina.
Oggi Silvia è una bella ragazza adolescente che va bene a scuola e riesce a stare con i suoi coetanei; è molto selettiva e determinata nelle scelte che fa, difficilmente cambia idea e probabilmente la sua tenacia le è servita a sostenere, da piccola, tanti momenti di frustrazione.
A volte, ha ancora bisogno di un piccolo “ritocco” chirurgico che affronta con la stessa forza di tanti anni fa sotto lo sguardo dei suoi genitori che è rimasto quello di sempre: uno sguardo in accogliente attesa per riuscire a seguire e vedere crescere la propria bambina.
Dott.ssa Rosella Giuliani
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