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07/12/2018 | STORIA DI UNA PRINCIPESSA

Vorrei raccontarvi la storia di una bellissima principessa. Il suo nome è Giulia e ha sette anni.

Purtroppo nella sua vita ha dovuto subito combattere perché è nata con una sindrome polimalformativa della quale non sappiamo ancora il nome, che l’ha portata ad avere l’arteria esofagea, la mancanza del radio nel braccio destro e la malformazione di Arnold-Chiari, scoperta quando aveva tre anni. La prima volta che siamo venuti al Burlo ero all’ottavo mese di gravidanza (fino ad allora pensavo che la mia bimba fosse sana).


La dottoressa D’Ottavio e la dottoressa Pelizzo ci hanno spiegato che Giulia sarebbe stata operata subito dopo la nascita e che purtroppo sarebbero seguiti altri interventi. Solo alla nascita si sarebbe potuto sapere con certezza cosa avesse e se sarebbe vissuta. Ci è crollato il mondo addosso.

Per fortuna al nostro fianco c’era la psicologa Rosella Giuliani che, con la sua dolcezza, ci ha aiutati nei tanti momenti difficili e ci aiuta tutt’oggi. Il 12 gennaio 2006 è iniziata la nostra avventura da genitori con i piedi verdi.

Quando la bambina è nata, l’hanno fatta vedere solo a mio marito, che l’ha trovata in braccio alla dottoressa Pelizzo. Era serena, sembrava che sapesse che con lei era in ottime mani. Dopo sei ore di intervento l’ho finalmente potuta incontrare.

Era in coma farmacologico, aveva tubicini ovunque ma era la bimba più bella che avessi mai visto. La sua prima notte ha rischiato di morire per una grave crisi cardiaca e i suoi reni sembravano non funzionare bene. Ci avevano detto che se non si sbloccavano da soli per lei non c’era più niente da fare. Dovevamo solo aspettare. Per fortuna Giulia ha dimostrato subito la sua forza e si è ripresa. Ho potuto vedere i suoi grandi occhi azzurri dopo tre giorni e l’ho potuta prendere in braccio solo dopo dieci giorni. In terapia intensiva neonatale è dura, vedi tua figlia che soffre e non puoi fare niente, ti senti inutile.

Dopo tre settimane la prima dilatazione all’esofago e quindi la nostra prima volta nel reparto di Chirurgia. Pian piano abbiamo conosciuto i chirurghi, le infermiere e le OSS che formano una grande famiglia e che ci ha accolto con dolcezza e professionalità. Hanno tutti lottato insieme a noi per farle passare la repulsione per il cibo durata un anno.

Mi ricordo ancora quando una mattina la dottoressa Codrich si è bloccata fuori dalla porta della nostra stanza a guardare Giulia far colazione, e quasi emozionata mi ha detto: «Fa un bell’effetto vederla mangiare contenta, sono soddisfazioni anche queste!». Giulia era più che una semplice paziente, faceva parte della famiglia.

Ho portato Giulia in sala operatoria 42 volte, ed è ogni volta più difficile. Già quando aveva sei mesi, appena vedeva il camice che dovevo metterle per andare in sala, urlava dalla paura. E ancora adesso che ha 7 anni piange perché è terrorizzata.

Non ce l’avrei mai fatta senza la mia famiglia che ci è sempre stata accanto sostenendoci. Questi anni sono stati duri, ma siamo fortunati perché abbiamo una bambina splendida che riesce a sorridere sempre, anche quando non sta bene, e che ci rende orgogliosi ogni giorno di essere i suoi genitori.

Siamo ancora dei genitori con i piedi verdi, e lo saremo a lungo perché sono previste molte altre operazioni ma viviamo giorno per giorno aspettando il momento in cui ci diranno: Giulia è finalmente guarita.

Federica e Davide

 





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  Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo - onlus - Cod. Fiscale 01084150323   Credit: Altamira / Agora Web