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31/10/2018 | MI PIACEREBBE VEDERE IL MIO FUTURO COSI'

La storia di Gianluca

Mi chiamo Gianluca, sono un ragazzo di 17 anni della provincia di Reggio Emilia. Frequento il quarto anno di scuola professionale per diventare elettricista. Sono abbastanza bravo, dicono, ho la media del sette e mi trovo molto bene con i miei compagni.


La mia mamma Simona e il mio papà Salvatore, quando sono nato, si sono accorti che avevo tante macchie come di caffellatte sul corpo che, crescendo, aumentavano, e poi la mia schiena si incurvava. Così hanno scoperto che sono affetto da neurofibromatosi NF1.

A tre anni ho subito il mio primo intervento chirurgico per la scoliosi: all’ospedale Gaslini di Genova un’equipe di bravissimi medici, tra i quali il dottor Carbone e la dottoressa Vittoria, mi hanno impiantato le barre di titanio, che avevano la funzione di aiutare la mia schiena a crescere nel modo corretto. Ogni anno che passava aggiungevano un pezzettino alla struttura nella mia schiena.

Nel 2008 ho voluto seguire il medico che conosceva tanto bene la mia storia e la mia schiena all’ospedale Burlo Garofolo di Trieste. Per contare gli interventi chirurgici che ho subito non bastano le dita delle mani e dei piedi, ed è per questo che il dottor Carbone mi ha soprannominato “rompibarre”.

Quest’anno, a settembre, ho subito l’intervento finale: ho salutato la struttura di metallo che mi ha aiutato in tutti questi anni e al suo posto ora ne ho una nuova e più resistente. Finalmente sono diventato più alto e adesso spero di poter stare lontano dalla sala operatoria per un bel po’ di tempo.

Dimenticavo di raccontare che ho degli amici fantastici a Poviglio, dove abito: siamo un gruppo che si chiama «clan royal», siamo in ventitré ragazzi e ragazze coetanei e insieme ci divertiamo ad andare a ballare, a mangiare la pizza e a fare tutte le cose che fanno i ragazzi della mia età. A volte, per fortuna, anche quando piove abbiamo un posto al coperto dove incontrarci, il circolo Kaleidos.

I miei amici mi hanno sempre sostenuto quando avevo bisogno di incoraggiamento, prima e dopo gli interventi. Anche ora che sono in ospedale qui al Burlo mi contattano con i messaggi.

Siamo tante teste con tante idee diverse, però alla fine riusciamo a metterci d’accordo e a trovare un’unica soluzione che sta bene a tutti. A loro racconto le mie avventure chirurgiche, così partecipano con me e io mi sento compreso da loro. Mi danno più coraggio e più voglia di lottare.

Ho due fratelli e una sorella molto più grandi di me, che mi vogliono molto bene e mi chiamano ogni sera dimostrandomi il loro affetto. Da grande vorrei fare l’elettricista oppure, in alternativa, lavorare in un supermercato perché mi piace tanto stare in mezzo alla gente e avere sempre compagnia.

Mi piacerebbe vedere il mio futuro così: senza più operazioni, con tanti amici vicino, con la mia famiglia sempre unita e con un lavoro che mi soddisfi e mi permetta di vivere.

Con queste poche righe voglio ringraziare tutti i medici che mi hanno seguito in questi anni, in modo particolare il dottor Carbone e la dottoressa Vittoria. Inoltre devo ringraziare tutti gli infermieri dell’ospedale Burlo, che mi hanno assistito con amore, gli editori del notiziario L’AbBeCedario, che mi hanno permesso di scrivere la mia storia, e tutti coloro che mi sono stati vicini e mi hanno sostenuto.

Grazie di cuore.





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  Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo - onlus - Cod. Fiscale 01084150323   Credit: Altamira / Agora Web